Alban, dans sa chambre de l’appartement familial, entre son imprimante 3D et son armoire à médicaments.
Alban, 25 ans, vit depuis 10 ans avec un Craniopharyngiome, une forme de tumeur cérébrale incurable et invasive. Une maladie dont il refuse de faire un obstacle et qu’il transforme en une force tournée vers les autres.
Quand on rencontre Alban, rien ne laisse entrevoir ce qu’il traverse depuis dix ans. Un grand gaillard avec un sourire qui grimpe jusqu’aux lunettes. Puis, les indices se révèlent peu à peu : une cicatrice apparaît quand il passe la main dans ses cheveux noirs, des boîtes de médicaments glissées entre les objets du quotidien. Discrets, mais bien là.
En 2015, c’est dans l’appartement familial que tout bascule. Alban a 15 ans, c’est un adolescent sage, bon élève. Il commence à avoir des maux de tête. Ils s’intensifient, deviennent une migraine permanente, intenable. La lumière l’agresse, il porte des lunettes de soleil, même à l’intérieur. On lui prescrit un scanner. Un détail, croit-il : « Je pensais revenir avec du Doliprane, je suis reparti avec une tumeur. ». L’humour est déjà là, une façon de reprendre la main.
Dans la salle d’attente aux côtés de sa mère, il observe les personnes âgées qui apprennent le même genre de nouvelles. Du chemin retour, il n’en garde aucun souvenir. C’est Guénola, sa mère, qui doit en faire le récit. En passant la porte, ils voient Côme, son aîné de trois ans, sur le canapé. Alban va se blottir contre lui et la phrase qu’aucune mère ne veut entendre sort de sa bouche : « je vais mourir ». Un constat cru, immédiat, celui d’un adolescent face à l’impensable.
La vie entre les opérations
Depuis, il a été opéré cinq fois. En 2016, 2018, 2020, 2023, 2024. Jusqu’à 12 heures sous les scalpels des neurochirurgiens, suivies de méningite, d’injections, de traitements inefficaces. Jusqu’à apprendre que la tumeur est devenue cancéreuse. Un diagnostic terrible pour le quel il n’y a pas de solution, seulement du temps. Alban a décidé ce qu’il en ferait : avant tout, passer le Bac puis entrer en école d’ingénieur. Ce qu’il réussit brillamment, deux jours avant sa troisième opération.
Entre-temps, il a appris à connaître ses limites, ses médicaments, à adapter sa cortisone aux efforts, aux émotions, aux imprévus. Mais surtout, il a fait un choix : les autres avant lui. D’une gentillesse solide, pas mièvre, qui se construit chaque jour face à la peur et à la douleur. Il a appris à vivre dans son corps envahi et transformé. Sur ce chemin, aussi physique qu’intérieur, sa foi l’aide chaque jour. Dévotion quotidienne, adorations, messes et chaînes de prières, sa maladie a renforcé sa vie spirituelle où il trouve la force et le sens pour continuer à avancer.
De ses proches, il en parle avec reconnaissance. Sa mère, infirmière, toujours là, coûte que coûte : « Des amies me disaient que j’étais folle de l’emmener à tous ses rendez-vous… Pour moi c’était normal, c’était sa santé. » Son père, ébéniste, discret et inébranlable, fait tous les soirs la route depuis Montargis pour remplacer son épouse au chevet d’Alban. Du côté de la fratrie, Eloi, le petit dernier, 12 ans alors, lui explique sérieusement qu’il veut « boxer sa tumeur ». Pour l’aîné, la vie d’étudiant et ses divertissements lui permettent d’abord de prendre de la distance. Puis, vient ce soir de Noël, qu’il décide de passer avec son frère alors hospitalisé. Toute la nuit, entre le bruit des machines et les prises de sang toutes les deux heures, il regarde son ancien camarade de jeu, sonné. Cette nuit-là, il comprend. Son frère est réellement en danger.
Le lien qui unit les trois frères est devenu plus fort que jamais. Entre eux, plus de tabou. Tous parlent ouvertement, ne réduisent pas le cadet à sa tumeur, « la squatteuse difficile à déloger”. Ils créent ensemble le plus thérapeutique des humours noirs. Alban le voit comme le meilleur des psys, celui qui l’a aidé à tout surmonter. Avec ses amis, même tonalité. Pas de compassion étouffante. « Heureusement qu’ils ne me demandent pas chaque semaine si je suis encore vivant. » Mais quand Isaure, une de ses amies, lui demande brutalement un jour : « Est-ce que tu vas mourir ? », il n’en garde pas un traumatisme. Il entend l’amitié derrière la maladresse.
Un vivant parmi les autres
Le quotidien d’Alban, c’est des piqûres, des traitements hormonaux, une grande fatigabilité, une vulnérabilité au stress qui peut le faire s’effondrer, une injection d’urgence de cortisone à portée de main. Mais il est vivant. Depuis sa dernière opération, en novembre, la tumeur le laisse un peu plus tranquille. Il a mis ce répit au service des autres en rejoignant l’association Aïda, qui agit pour les jeunes malades. Il veut qu’au moins « cette merde serve à quelque chose », que la douleur devienne utile. Pas question de s’éteindre dans l’inaction. Il connaît trop bien le vide des journées sans but. Alors il s’engage, à son rythme. Un mi-temps bénévole, souple. A travers la France, il sillonne entre les aumôneries. Il témoigne auprès des jeunes de cette foi l’aide dans l’épreuve. Et puis les choses avancent : France Génomique – un organisme qui regroupe les quatre principaux organismes de recherche publics français, – cherche des patients pour siéger en conseil éthique. Il accepte. Faire entendre la voix des malades — une autre manière d’agir, discrète mais essentielle. Alban est vivant, un vivant parmi les autres.
